2019年金华纳加利血友慈善病救助金发放活动

慈善新闻

导语

你我共同努力让身边减少一个残疾人,让生命不再脆弱。

      11月5日下午,市民政局党组副书记、副局长、市慈善总会副会长徐峰,市慈善总会秘书长詹霞、副秘书长华文贵、金华纳加利厨配有限公司董事长王炎前往我市血友病患者家庭走访慰问。一行先后到金东区孝顺镇、蒋堂镇胡家村和秋滨街道陆村小区三户血友病家庭走访慰问。走访每到一处,市慈善总会都送上治病救助款,鼓励他们坚定生活信心,勇敢面对困难。

      11月11日下午,市慈善总会与中华慈善总会拜科奇项目部、市人民医院等单位联合举行金华纳加利血友病慈善救助金发放仪式。市民政局党组副书记、副局长徐峰、市人民医院副院长王文标、市慈善总会秘书长詹霞、金华纳加利厨配有限公司董事长王炎出席本次活动。

      本次活动有49位血友病患者得到救助,发放的金额共计15万元。金华纳加利厨配有限公司董事长王炎个人现场捐赠15.6万元,王炎已连续三年捐款,总金额达41.9万元。

      活动中,患者代表进行了讲话并向市慈善总会、市人民医院和金华纳加利厨配有限公司赠送锦旗。

      血友病是一种遗传性、终身性凝血障碍性疾病,是因人体部分或全部缺失某种凝血因子导致的出血性疾病。正常人受伤出血后机体的凝血系统会自动启动止血机制,但是血友病患者一旦出血,就没有办法止血。血友病患者就像玻璃一样脆弱,因此被称为“玻璃人”。由于出血,患者还可能出现关节畸形,反复出血和难治性并发症导致患者致残率高,且往往伴随患者终身。而发生在关键部位的出血,如颅内出血、喉部出血、内脏出血等还可能直接危及生命。

      血友病不能被治愈,只能针对出血进行治疗和预防。目前唯一有效的治疗措施是补充凝血因子VIII。患者需要按年龄、体重、病情等因素决定用药剂量。而一支药的费用是1074.5元,一般成人一次6支6447,一周三次,一年费用100万。甲类药国家医保报销85%,常规的治疗每位患者年药费还需要在15万元左右,还不包含患者突发的一些意外导致出血的住院费用等。血友病虽纳入医保门诊的“特殊病”目录,但鉴于药品昂贵,且用药的长期性、连续性、渐进性,大部分血友病家庭负担沉重,因病致残、因病致贫,生活捉襟见肘,生存现状不容乐观。

      对于血友病人的援助,金华市慈善总会一直在行动。2016年金华市慈善总会向28位血友病患者发放救助金10万元,为血友病患者补助药品款208412.37元;2017年向28位血友病患者发放救助金11.3万元,为血友病患者补助药品款231417.03元元。2018年向44位血友病患者发放救助金15万,为血友病患者补助药品款631427.95元。

      2019年发放仪式上,徐峰表示,因为有拜科奇、金华纳加利这样的爱心企业和金华人民医院的医疗资源,通过慈善平台紧密结合起来,才给金华市血友病患者带来了福音。在已步入中国特色社会主义新时代的今天,因病致贫成为贫困的主要因素,助医已经成为慈善救助的重要内容。希望社会各界,有能力的企业,像金华纳加利厨配有限公司一样,在追求经济效益的同时,树立“企业公民”理念,勇于承担社会责任,关心慈善事业,积极参与慈善,也希望更多的医疗机构在承担基本医疗职能的同时,更多的参与到慈善项目中来,为构建和谐社会作出贡献。

      金华纳加利厨配有限公司董事长王炎表示,对于血友病人的救助,他还会一如既往的坚持做下去。他希望通过自己企业的援助帮助血友病人走出困境,回归正常的生活。也希望通过我们共同努力让身边减少一个残疾人,让生命不再脆弱。