筹款中 【助医】关爱“玻璃人”让生命…

受 助 人:血友病人

地址:浙江金华

已 募 集:241150.02

目标金额:450000.00 元完成:0.26%

发布时间:2019-05-28

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受助人信息

姓 名: 血友病人

性 别: 男

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血友病是一种遗传性、终身性凝血障碍性疾病,是因人体部分或全部缺失某种凝血因子导致的出血性疾病。正常人受伤出血后机体的凝血系统会自动启动止血机制,但是血友病患者一旦出血,就没有办法止血。血友病患者就像玻璃一样脆弱,因此被称为“玻璃人”。由于出血,患者还可能出现关节畸形,反复出血和难治性并发症导致患者致残率高,且往往伴随患者终身。而发生在关键部位的出血,如颅内出血、喉部出血、内脏出血等还可能直接危及生命。

    血友病患者是不幸的,因为这个疾病目前还不能被治愈,只能针对出血进行治疗和预防。但是相对比大部分的癌症患者,他们也是幸运的。因为只要能够给身体补充凝血因子,就可以减少出血,降低残疾率,患者可以长期生存。但不同的治疗方案,将拥有不同的人生。同是血友病患者,若能够进行标准的,预防治疗,患者的残疾率小于10%;反之,患者残疾率大于80%,一量残疾,家庭又会雪上加霜。

    同是血友病患者,左:血友病组织患者领导——关涛,因血友病早期没有得到很好的治疗,目前已残疾20多年。右:职业自行车运动员——亚历克斯.多塞特,一直以来得到很好的预防治疗,他创造了场地自行车1小时骑行的世界记录。欧美国家的血友病患者已经能够定期补充凝血因子和接受优质的护理,生活质量和寿命与正常人无异。而我国很多患者却被误诊,甚至被当作关节炎来治疗,延误了病情。

    血友病不能被治愈,只能针对出血进行治疗和预防。目前唯一有效的治疗措施是补充凝血因子VIII。患者需要按年龄、体重、病情等因素决定用药剂量。而一支药的费用是1074.5元,一般成人一次6支6447,一周三次,一年费用100万。甲类药国家医保报销85%,常规的治疗每位患者年药费还需要在15万元左右,还不包含患者突发的一些意外导致出血的住院费用等。血友病虽纳入医保门诊的“特殊病”目录,但鉴于药品昂贵,且用药的长期性、连续性、渐进性,大部分血友病家庭负担沉重,因病致残、因病致贫,生活捉襟见肘,生存现状不容乐观。

 

    对于血友病人的援助,金华市慈善总会一直在行动。2016年金华市慈善总会向28位血友病患者发放救助金10万元,为血友病患者补助药品款208412.37元;2017年向28位血友病患者发放救助金11.3万元,为血友病患者补助药品款231417.03元元。2018年向44位血友病患者发放救助金15万,为血友病患者补助药品款631427.95元。配套款项来源于社会各界爱心人士的捐赠。尽管如此,我们依然看到有很多患者无法得到有效治疗,因此金华市慈善总会积极响应中央提出的“精准扶贫”号召,发布慈善公募平台信息,动员各界力量,帮助血友病人走出困境,回归正常的生活。

 

    血友病患者属于“给点阳光就灿烂”的罕见病群体,且救助会有明显改善患者生活质量,不像其它疾病最后会导致人财两空的局面。目前金华市取得联系的中重度血友病患者大约85人,其中大部分是儿童。由于血友病患者人数小,对于救助的总金额可预估,并且罕见病群体缺少社会的关注,急需社会各界爱心人士的帮助。让我们一起携手关爱“玻璃人”让生命不再脆弱。

    本次筹款450000元,为金华85名血友病人每人发放5000元补助款,共计425000元,25000元用于走访救助社工活动经费。同时希望爱心网友及时发现身边的血友病人,及时上报,及时医治,及时预防,你的善举将会让身边减少一个残疾人。

  • 时间
  • 事件
  • 详细描述
  • 提交人
  • ¥100.00元2019-11-08 18:27
  • 李俊芝¥0.01元2019-08-23 04:09
  • 粉红骆驼¥0.01元2019-08-21 15:11
  • 一然¥100.00元2019-06-19 17:34
  • Zhiy¥50.00元2019-06-03 12:30
  • 开心¥10.00元2019-05-31 15:42
  • 严芳仙¥20.00元2019-05-31 14:50
  • 阿Q¥50.00元2019-05-31 01:42
  • 叶理¥50.00元2019-05-30 23:02
  • 李建萍¥100.00元2019-05-30 22:47
  • 倔强萝卜¥50.00元2019-05-30 22:24
  • 平凡¥10.00元2019-05-30 22:03
  • AAя¥20.00元2019-05-30 21:35
  • 李冠荣¥10.00元2019-05-30 21:10
  • 陈丽萍¥10.00元2019-05-30 20:53
  • A世纪¥10.00元2019-05-30 20:42
  • ¥20.00元2019-05-30 20:35
  • Bail¥100.00元2019-05-30 20:18
  • 匡跃敏¥100.00元2019-05-30 20:16
  • 阳光灿烂¥50.00元2019-05-30 20:06
  • 洪妍琳¥20.00元2019-05-30 19:57
  • 李宏升¥200.00元2019-05-30 19:47
  • 王亚欣¥50.00元2019-05-30 19:46
  • 婺江两岸¥20.00元2019-05-30 18:58